CONSIDERACIONES A TENER EN CUENTA

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Movilidad y actividad física:

Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna vertebral (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los niños, pero en especial para los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que los niños con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

• Participar activamente en juegos con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Disfrutar de parques y áreas recreativas con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Asistir a campamentos de verano y centros recreativos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.

Usar el baño:

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es importante desarrollar un plan para ir al baño que funcione y sea lo más simple posible. Eso puede mejorar la salud, la participación y la independencia de los niños que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los proveedores de atención médica pueden elaborar un plan. Se inserta un tubo (catéter) en la vejiga del niño que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la dieta para que los movimientos intestinales sean regulares. También es posible que se recomiende cirugía.

Piel:

Los niños con espina bífida pueden desarrollar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel del niño y enseñarle a hacerlo también:

• Revisar la piel del niño regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de que el niño use en todo momento zapatos del número correcto.
• Colocarle protector solar al niño y asegurarse de que no esté al sol demasiado tiempo.
• Asegurarse de que el niño no se quede sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural):

Muchos niños con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que los niños no deben usar objetos hechos de caucho natural. Un niño con ese tipo de alergia puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia.

Controles de salud:

Todos los niños necesitan un proveedor de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor de atención médica primaria se asegurará de que el niño esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba vacunación contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, un niño con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del niño.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del niño.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna vertebral del niño.

SILLAS ADAPTADAS PARA ALUMNOS CON ESPINA BÍFIDA

Una silla de ruedas es una ayuda técnica que consiste en una silla adaptada con al menos 3 ruedas, aunque lo normal es que disponga de cuatro.

Estas sillas están diseñadas para permitir el desplazamiento de las personas con problemas de movilidad, debido a una lesión, enfermedad física o psicológica.

Para cumplir con este objetivo la silla debe estar pensada para ajustarse a la persona, no es la persona la que debe amoldarse a la silla; ya que al no ser apropiada puede resultar en un desgaste de esfuerzo de manera innecesaria y podrá modificar su postura.

Alrededor de un 10% de la población mundial tiene discapacidad y se estima que un 1% de la población total necesita sillas de ruedas, es decir, aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo. Se calcula que sólo una minoría de quienes necesitan sillas de ruedas tienen acceso a ellas y, de esa minoría, poquísimos tienen acceso a una silla de ruedas apropiada. [/box] 

La silla de ruedas debe satisfacer las necesidades particulares de cada usuario y las condiciones ambientales, debe  proporcionar apoyo postural y debe ser segura y durable.

Existen muchos tipos de sillas, cada categoría está pensada para un propósito y/o un tipo de usuario diferente. Pero empecemos por englobarlas en 2 clases; las sillas manuales y las sillas eléctricas.

Entre las sillas manuales están estas opciones:

• Silla manual Standard acero. La opción más económica, es la silla que podemos ver en hospitales, centros de salud, etc.  poseen un chasis robusto y pesado fabricado en acero, en su mayoría con modelos plegables y/o desmontables. Son  útiles para uso esporádico, para personas que no se propulsan demasiado en forma independiente o que algún acompañante es el que empuja la silla. Se pueden encontrar modelos con ruedas traseras grandes y con aro de propulsión o ruedas pequeñas en las que la propulsión queda a cargo del acompañante.

• Silla manual ligera. Son fabricadas mayormente en aluminio, plegables y con ruedas traseras equipadas con un botón de desmontaje rápido. Necesitan menor fuerza para impulsarse que con los modelos de acero.  Es recomendable para usuarios autónomos en distancias medias. Son más económicas.

• Silla manual ultraligera. Se fabrican con materiales como el titanio o la fibra de carbono. Cuentan con suspensión central y delantera, ruedas de alto rendimiento, todo esto por un mayor precio.  Estas sillas están pensadas en personas activas y jóvenes, con buen control de tronco y equilibrio suficiente ya que es frecuente que el centro de gravedad se encuentre desplazado para liberar peso de las ruedas delanteras y así facilitar los movimientos.  También se consigue plegados realmente compactos, ya que el respaldo es abatible, ruedas extraíbles, protectores de ropa en lugar de reposabrazos y la forma del chasis. Las sillas ultraligeras se configuran para cada usuario en el momento de la compra.

• Silla manual pasiva o postural.  Determinadas para usuarios con movilidad muy reducida y que necesitan de un control postural eficiente. Se puede contar con reclinación de respaldo, basculación de asiento, reposapiés ajustables, controles adicionales y cabeceros para un control postural total. El tamaño de las ruedas traseras se pueden elegir dependiendo del usuario, si tiene la capacidad o no para autopropulsarse.

• Sillas pediátricas. Diseñadas para niños y adolescentes, las cuales cuentan con regulaciones que permiten ajustar el ancho y distintos componentes conforme el niño va creciendo.

• Sillas deportivas. Cada disciplina deportiva tiene su silla especifica con un diseño propio. Algunas cuentan con defensas, centro de gravedad bajo, ruedas inclinadas, sistemas antivuelco especiales.

• Sillas de ruedas para playa y/o nieve. Construida en PVC no corrosivo y durable o acero inoxidable

Sillas de ruedas eléctricas

Estas son similares a las manuales en cuento a su construcción y estilo. La diferencia principal es que éstas cuentan con baterías para suministro de energía, con un motor que mueve la silla y una palanca para controlar la dirección de la silla.

Beneficios de las sillas de ruedas

Además de que las personas con discapacidad sean móviles, se conserven sanas y participen en la vida de la comunidad. La silla de ruedas es el catalizador que conduce a mayor independencia e integración social. Y los beneficios de usar silla de ruedas apropiadas son los siguientes.

• Salud y calidad de vida. Con la adecuada capacitación, la silla de ruedas puede servirle para reducir los problemas frecuentes, como las escaras debidas a la presión, el progreso de las deformidades o contracturas.  La movilidad independiente y la mejor función física puede disminuir la dependencia de otras personas. Otros beneficios son, mejorar la respiración y digestión, control de cabeza, tronco y las extremidades superiores.
• Economía. La silla de ruedas a menudo determina la diferencia entre ser receptor pasivo o colaborador activo. Se tiene el beneficio  de poder acceder a la educación y el empleo. Poder ganarse la vida y contribuir al ingreso familiar. Por ello es recomendable tener una silla de ruedas durable, ya que eso evitará gastos de reparación.

Ya que se prescribe una silla de ruedas, el aprendizaje de la técnica de su uso es importante y va de la mano de la aceptación del paciente.

Existen diversos cursos en los cuales se aprende el manejo independiente de las sillas de ruedas en diversos ambientes y así facilitar la independencia del usuario.

La silla de ruedas es un vehículo valioso como alternativa a la inmovilidad. Y puede lograr mayor integración y participación en la vida cotidiana.

ACTIVIDADES PARA EL ALUMNADO CON ESPINA BÍFIDA

El juego forma parte esencial de la vida de un niño, es uno de sus derechos fundamentales y por ello es importante buscar alternativas para que todos y cada uno de los niños puedan disfrutar de una infancia repleta de diversión. Cada niño es diferente y cada uno con sus peculiaridades tiene capacidades en distintas áreas, solo hay que buscarlas y potenciarlas.

En función de la discapacidad de tu hijo, deberás buscar la manera de jugar con el involucrando a todos los miembros de la familia. En la actualidad puedes encontrar muchos juguetes adaptados para niños con discapacidades, ideales para fomentar su juego autónomo y su independencia. Pero también es importante el juego en familia.

Tenis de mesa:

Los juegos de mesa son perfectos para niños con problemas de movilidad. El tenis de mesa es perfecto ya que puede jugar el niño solo o en compañía. Puedes hacerte con una mesa de tenis si tienes espacio suficiente, pero si no es el caso, puedes usar una mesa sencilla plegable y añadirle una red. Solo necesitas un poco de creatividad y podrás crear grandes cosas.

Juguetes imantados:

Los juegos de construcción como los bloques o los puzzles son perfectos para todos los niños. Una forma de facilitar el juego para niños con discapacidad, es añadiendo unos pequeños imanes en la base de cada pieza. De esta forma podrá unir las piezas con mayor facilidad, también sería conveniente buscar una base imantada.

Adapta los juguetes con pequeños trucos:

Para los niños que además tienen problema de movilidad en las extremidades superiores, en las manos o los dedos, es importante adaptar los juguetes para hacérselos más accesibles. En los libros puedes añadir en cada página una pequeña lengüeta de cartulina, así podrá pasar la página con más facilidad. En los lápices, pinturas, pinceles etc, también puedes incluir un sistema de sujeción.

Solo necesitarás una pieza de goma similar a las que llevan las manillas de las bicicletas, el orificio central tiene que ser del tamaño general de los lapiceros.

Juguetes con textura:

Para estimular los sentidos puedes utilizar juguetes como la arena magnética o la pasta de modelar. También puedes crear en casa juguetes sencillos que ayuden a estimular el sentido del tacto en los niños con discapacidad.

MATERIAL DIDÁCTICO PARA LA INCLUSIÓN

CORTO SOBRE LA VIDA DE UNA PERSONA CON ESPINA BÍFIDA:

https://www.youtube.com/watch?v=tUWjiooAZ_s

CUENTOS INFANTILES:

Los zapatos de Marta

https://docs.google.com/file/d/0B6Zgzlyz01TFanRuYjNqdDA5NnlRLThOQm94MEJIMEhqNnlN/view?resourcekey=0-pn_iWrNF68pd-9L6iIdP-g

Pepe Lino y sus colegas

https://docs.google.com/file/d/0B6Zgzlyz01TFNGdsdHpOSjBEcWlJR2lYNzFUcUp2ZmN3ejFF/view?resourcekey=0-pz6iHfWxNKNrcNCjMc-ZFA

GUÍA PARA EL DOCENTE

 Aquí, haremos referencia y citaremos algunos de los aspectos que necesitan y servirán de ayuda a los docentes a la hora de dar clase un alumno con espina bífida.

1. Se deberá conocer los puntos fuertes y débiles de nuestro alumno y tenerlos en cuanta a la hora de programar las clases, forma parte de nuestro aula, de la diversidad de nuestro aula y, una educación, no es educación si no es para todos y todas.
2. Emplearemos algún tipo de estrategia que ayude al alumno a superar sus carencias en diferentes aspectos. En el caso de un alumno con discapacidad motriz, como es el caso de los alumnos con espina bífida, la adaptación que tengamos que llevar a cabo no será tanto en torno al aprendizaje sino como a la participación, debemos lograr que se sienta cómodo en el aula, por ello debemos adaptarla a sus necesidades (de igual forma habrá que hacer adaptaciones en áreas como la educación física, donde no podrá "saltar a la comba", pero sí algún papel imprescindible para que la clase realice la tarea).
3. Debemos tener confianza en nosotros a la hora de programar las clases y de adaptar el currículo a las necesidades de nuestros alumnos. Esta confianza es posible si nos apoyamos en el primer punto, un buen conocimiento de nuestros alumnos. Tenemos que "atrevernos a pensar", pero no podemos hacerlo si no tenemos unos conocimientos fuertes en los que asentar nuestro pensamiento.
4. Se debe contar con la ayuda de los demás compañeros, padres y diferentes profesionales, como trabajadores sociales o sanitarios. Es evidente que nosotros no podemos cargar con toda una clase (aunque así lo impongan las leyes) así que no debemos tener miedo a buscar el apoyo del resto de la sociedad y la comunidad educativa.
5. Tener claro que todo niño tiene derecho a la educación y que aún con espina bífida puede aprender igual que los demás. Es decir, no debemos prejuzgar o etiquetar a nuestros alumnos, debemos ser objetivos y plasmar en nuestros alumnos unas expectativas y esperanzas que no minen las capacidades de nuestros alumnos

A parte se deberán tener en cuenta los obstáculos existentes para el aprendizaje de estos alumnos y por consiguiente la o las formas de reducirlos. Y, por último ser conscientes, de las consecuencias que tiene nuestro trabajo cotidiano en la integración del alumno.

Por otro lado no debemos olvidar el papel primordial de la comunicación didáctica en el proceso de enseñanza aprendizaje. Es necesario que el alumno vea al maestro como un referente y un apoyo en su proceso educativo, es decir, el maestro ha de ser el primero en llevar a cabo las tres bases de la inclusión (aprendizaje, participación y presencia), ya que no es solo el referente de un alumno, sino de todos, lo cual promoverá la inclusión en el aula y un clima que facilite el aprendizaje de todos y todas.

Las personas con espina bífida necesitan ayuda para acceder a los contenidos de su clase aunque no suelen necesitar adaptaciones muy significativas del currículo, a no ser que el alumno tenga limitaciones intelectuales asociadas.

En cuanto al aula y los recursos necesarios debemos decir que se debe adecuar el espacio físico educativo a los alumnos, eliminando de ser posible las barreras arquitectónicas. Se debe proporcionar diferentes técnicas como adaptadores, bolígrafos, férulas posturales en las manos, muñequeras lastradas, etc. y asegurarnos de que tengan un adecuado control postural. Por último, sería de gran ayuda disponer en los centros o fuera de ellos recursos educativos personales y profesionales como necesite el niño o la niña. Por ejemplo un maestro en pedagogía terapéutica o de audición y lenguaje, o también médicos rehabilitadores, fisioterapeutas etc.

PARA LA EVALUACIÓN

La evaluación es un tema que preocupa también a los docentes con este tipo de alumnos en clase, porque, en ocasiones (cuando desarrollan hidrocefalia), puede suponer una discapacidad intelectual. Para detectar el grado de ésta debemos realizar una evaluación psicológica, que refleje la inteligencia y los niveles de rendimiento del niño, para identificar los diferentes tipos de habilidades que pueda tener. Se realizan diferentes pruebas como la de inteligencia de Stanford-Binet o, para la evaluación académica, la de Kaufmann o la de Peabody. Otra de las pruebas relacionadas con el lenguaje es la de Desarrollo Lingüístico. Hablamos de estas pruebas siendo conscientes de todas las críticas que reciben de padres y profesionales argumentando que se les comparan con niños que no tienen discapacidades.

A parte de la evaluación psicológica, se deben evaluar áreas como la memoria, la atención, el razonamiento…y suele hacer mediante una evaluación neuropsicológica y generalmente suele hacerse de acuerdo con el enfoque que se utiliza en la batería de Halstead-Reitan.

• Veremos los informes escolares, médicos y psicológicos.
• Nos entrevistamos con la familia del alumno.
• Una observación directa por parte del profesorado al alumno.
• Debemos analizar todas las tareas y trabajos que realiza.
• Le propondremos realizar varias pruebas, test, escalas.
• Veremos los informes escolares, médicos y psicológicos.
• Nos entrevistamos con la familia del alumno.

Es de vital importancia, la interpretación de este tipo de pruebas para tomar decisiones sobre la intervención y ubicación escolar.

Pero nunca debemos olvidar al propio alumno, al entorno en el que el se siente mejor, a las condiciones que, por su persona, favorecen su aprendizaje y educación.

Por otro lado estas pruebas se deben hacer desde la cercanía, explicando las razones de éstas y tratándolo con normalidad, para que el alumno no se sienta analizado, sino conocido.

TRABAJO DIDÁCTICO CON ALUMNO CON ESPINA BÍFIDA.

• Siempre debemos tener en cuenta el nivel en el que está afectada la médula espinal.
• Lo normal es que un niño con espina bífida tenga altas las habilidades verbales, mientras que las habilidades de percepción y movimiento (no verbales) son más bajas. Puede afectar a la coordinación entre ojos y manos.
• El nivel suele ser mucho más bajo en matemáticas. Más alto en lectura y ortografía.
• A menudo los niños tienen problemas con la memoria, la comprensión, la atención, la impulsividad, las secuencias, la organización y el razonamiento.
• Importante como educadores, que los niños no pierdan la motivación. Suele ocurrir que los niños y niñas suelen estar sobre-protegidos, lo cual les hace dependientes de las personas cercanas a ellos mismos, esto es a causa de una sub-estimación de sus capacidades, lo cual debemos evitar.
• La intervención educativa en primaria: Previamente, en la educación infantil, el niño debe haber adoptado una estimulación precoz, que la enseñanza sea individualizada y según el ritmo y las capacidades de cada alumno. En la educación primaria las adaptaciones deben ir enfocadas al alcance de su máxima autonomía y desarrollo social, cognitivo y emocional en función de sus características, en este caso el déficit motriz.
• Para empezar a trabajar con el alumno, es importante elaborar un informe de evaluación con la información recogida, su competencia curricular, su estilo de aprendizaje y su motivación para aprender.
• Las necesidades educativas especiales varían en función de las características de cada alumnado en el sentido de los diversos grados que presenta la espina bífida y peculiaridades que presentan
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la motricidad.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la cognición y las capacidades básicas, las cuales no atañen a los alumnos con espina bífida, en la mayoría de los casos.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la socialización.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la respuesta educativa.
• Importante también conocer la respuesta de las siguientes preguntas: ¿Cómo se desplaza? ¿Cómo manipula? ¿Qué apoyos y recursos específicos precisará?
• Para responder a sus necesidades educativas, debemos crear un entorno que optimice las condiciones de enseñanza/aprendizaje. Importante valorar el espacio, la organización los materiales y orientaciones metodológicas.
• Para una adecuada intervención con nuestro alumnado con espina bífida tenemos que tener en cuenta un aspecto fundamental como es la adecuada coordinación entre el profesorado y los profesionales especializados que atienden a nuestro alumno.  Esta coordinación nos va a garantizar una atención educativa de calidad que precisa de órganos de coordinación que nos garanticen dicho proceso. Importantes para esta coordinación:
• Los equipos de orientación y apoyo.
• El equipo técnico de coordinación pedagógica.
• Los equipos de orientación educativa.
• Los equipos orientación educativa especializada.
• Favorecer y apoyar la participación y el trabajo conjunto tanto de la familia como del profesorado. Debemos hacer que el alumnado se comporte de manera independiente y que sea capaz de ver que el puede hacer cosas por si mismo, se trata de fomentar la socialización y de educar a todos nuestros alumnos y alumnas.

EL DESARROLLO SOCIAL

Los alumnos con discapacidad física encuentran su mayor barrera para la inclusión en las relaciones sociales, sobre todo en la etapa escolar, cuando la forma de relacionarse es mediante el juego y ellos no ven lugar para participar en muchos de ellos.

La socialización puede resultar más compleja para estos alumnos y esto repercute de forma directa en el autoestima. Además debemos tener presente la sobre-protección a la que, con frecuencia, están sometidos estos alumnos en sus casas; lo cual es un punto menos a favor de la autonomía y, por tanto, la autoestima. 

Por otro lado, se crea un bucle de carga negativa hacia la socialización, las barreras les separan de de los estímulos ambientales hacia el juego, por tanto no juegan (tanto), esto puede desmbocar en temor y miedo al fracaso o el rechazo, lo cual lleva al aislamiento (incluso provocado por el propio niño o niña). 

En este aspecto los docentes tenemos un papel crucial a la hora de organizar las actividades de aula, el recreo, etc. Se recomienda:

• Promover las actividades de cooperación.
• Realizar actividades con objetivos comunes a todos y todas, es decir, que su producto resulte gratificante para todo el alumnado.
• Las zonas de juego han de ser accesibles, evitar las barreras arquitectónicas.
• Hablar de forma abierta en el aula sobre la diversidad, sin olvidar potenciar las características comunes, facilitando así crear lazos para el juego.

TRABAJO EN EL AULA

Debemos tener en cuenta que la única discapacidad de nuestro alumno se encuentra en los aspectos físicos, en la mayoría de los casos, como ya hemos recalcado varias veces. Por ello no debemos minar nuestras espectativas académicas sobre el alumno; es más, los alumnos con espina bífida suelen tener una alta motivación para el aprendizaje. Pero, aún así, debemos tener en cuenta algunos aspectos importantes dentro del aula para maximizar sus capacidades físicas y de aprendizaje:

• Favorecer la estimulación sensorial.
• Flexibilizar el tiempo de trabajo, en ocasiones estos alumnos necesitan más tiempo para llevar a cabo las actividades ya que pueden tener dificultades para coordinar o precisar sus movimientos, por ello es preferible que el tiempo para realizarla sea flexible, para evitar que el alumno la haga bajo agobios, tensiones o presión.
• Evitar el trabajo bajo tensión muscular e intentar corregir la postura; para ello existen mesas regulables y con una hendidura que facilita la posición erguida.

ESPINA BÍFIDA EN LAS AULAS

Al empezar la escuela, los niños entran en contacto regular con un mundo más amplio. Las amistades se vuelven importantes, y las habilidades físicas, sociales y mentales se desarrollan rápidamente durante este tiempo. Los niños que se sienten bien consigo mismos son más capaces de resistir la presión negativa de los compañeros y toman mejores decisiones.

Este es un momento importante para que los niños se vuelvan más responsables e independientes. También es un buen momento para empezar a explorar posibles intereses que durarán toda la vida, como pasatiempos, música o deportes. Desarrollar independencia puede ser difícil para las personas que tienen espina bífida. Es importante empezar a trabajar en este proceso en los primeros años de la niñez.

A muchos niños con espina bífida les va bien en la escuela. Sin embargo, algunos pueden experimentar dificultades en la escuela, especialmente los niños con derivaciones que se utilizan para tratar la hidrocefalia (a menudo llamada “agua en el cerebro”). Esos niños suelen tener problemas de aprendizaje. Es posible que tengan dificultades para prestar atención o que trabajen despacio, sean inquietos o pierdan cosas. También es posible que les cueste tomar decisiones. Hay actividades que los niños pueden hacer en la casa y en la escuela para aliviar esos problemas. Los profesionales de la atención médica pueden brindar información sobre esas actividades.

Plan educativo individualizado (IEP):

Es importante contar con un Plan educativo individualizado (IEP, por sus siglas in inglés) porque es una herramienta que ayuda a los niños a desarrollar habilidades en la escuela. Los niños que participan en clases de educación especial tienen un IEP. Un IEP es un documento legal que informa a la escuela la clase de ayuda que necesitará un niño durante la jornada escolar. El IEP es elaborado por los padres y el personal de la escuela, como un psicólogo, maestros, el enfermero escolar, un maestro de educación física y cualquier otro profesional que los padres consideren que podría ser útil.

Plan 504:

Si un niño no cumple los requisitos para tener un IEP, los padres pueden pedir que se elabore un Plan 504 para su hijo en la escuela. Por lo general, un Plan 504 es utilizado por un estudiante de educación general que no reúne los requisitos para recibir servicios de educación especial. Por ley, los niños pueden ser elegibles para tener un Plan 504, que enumera adaptaciones relacionadas con la discapacidad del niño. Las adaptaciones del Plan 504 pueden ser necesarias para dar al niño la oportunidad de desempeñarse al mismo nivel que sus compañeros. Por ejemplo, un Plan 504 puede incluir la necesidad de contar con tecnología de apoyo, como grabadora o teclado para tomar notas, y de que los ambientes sean accesibles para sillas de ruedas.

EL DÍA A DÍA DE UNA PERSONA CON ESPINA BÍFIDA

 Nacimiento:

La mayor parte de los nacimientos se producen en cesáreas programadas, con un doble objetivo:

• Evitar el sufrimiento fetal, dado que en muchos casos la lesión viene acompañada de hidrocefalia.
• Tener planificado el tratamiento del niño, sobre todo si requiere alguna intervención quirúrgica a corto plazo.

El nacimiento de un niño con espina bífida suele producir una auténtica conmoción en la familia, que se ve desbordada por una patología de la que lo desconoce prácticamente todo y a la que la información suele llegar de forma caótica y subjetiva, según el punto de vista del profesional de la sanidad que se lo cuente.

Si tuviéramos que generalizar, a los futuros padres se les hace un inventario general de todo lo que puede llegar a sucederle al niño poniéndose siempre en el peor de los casos.

Es muy difícil que la información vaya ajustada a la situación concreta de ese niño por dos motivos:

• No hay dos casos iguales. De hecho, dos niños con lesiones parecidas pueden tener grados de movilidad muy diferentes.
• No existe un médico especialista en espina bífida, por lo que cada profesional tiene una visión ajustada y limitada a su campo concreto.

Tener un niño con espina bífida supone, desde su nacimiento, un esfuerzo por parte de los padres para coordinar el tratamiento de neurocirujanos, neurólogos, urólogos, traumatólogos, rehabilitadores, etc.

Generalmente, los primeros meses de los niños son los más difíciles para los padres, sobre todo si son primerizos.

Por tanto, resulta obvio que si se le añade algún problema de nacimiento las cosas se complican un poco.

• No olvidar que el nacimiento de un niño es siempre algo hermoso y así hay que transmitírselo a él.
• Pedir el máximo de información y asesoramiento posible.
• Aceptar la ayuda de profesionales y / o padres que hayan pasado por ello.

Primeros años:

En estos años se va concretando el grado de afectación del niño y el tipo de tratamiento que pueda necesitar. Es un período en que el niño requiere mucho tiempo y dedicación por parte de su familia. Cada caso es diferente, pero podríamos generalizar diciendo que las prioridades en esa primera etapa son dos:

• Cuidarle los riñones, evitando que se produzcan infecciones de orina. Esto supone un seguimiento regular por parte de los urólogos y la realización periódica de determinadas pruebas.
• Conseguir la máxima movilidad, en una labor conjunta entre traumatólogos, rehabilitadores, ortopedas y fisioterapeutas. Las sesiones de fisioterapia lo más frecuente posibles son básicas en la primera etapa.

Después, en función de la movilidad conseguida, hay casos en los que esta necesidad disminuye o desaparece. Depende de cada niño, Pero es básico saber que, al menos al principio, necesitan tratamiento para progresar. También es normal que utilicen algún tipo de ayuda ortopédica (ortesis, muletas, sillas de ruedas, etc.).

A medida que pasa el tiempo, las revisiones y las pruebas médicas van siendo cada vez menos frecuentes.

Esta etapa no es incompatible con la escolarización de los niños, que viven sus limitaciones o sus obligaciones adicionales con la normalidad del que es diferente desde su nacimiento.

En cuanto a su vida cotidiana, las adaptaciones arquitectónicas de su entorno ( eliminación de barreras en sus viviendas o modificación de cuartos de baño) si bien siempre son deseables, no son necesidades perentorias los primeros años. Dependerá, por supuesto, de cómo se mueva el niño y de su tamaño.

El peso, más que los años, es la señal de aviso para los padres de que ha llegado el momento de efectuar los cambios necesarios.

Escolarización:

En este campo se ha avanzado mucho en los últimos años aunque, como en casi todo lo relacionado con las minusvalías, todavía hay mucho por hacer.

En principio, son niños con “necesidades especiales” de escolarización. Por una parte, la gran mayoría de ellos presentan incontinencia y utilizan pañales. Algunos necesitan sondaje vesical cada ciertas horas. Por otra parte, la movilidad varía desde la leve cojera hasta la necesidad de silla de ruedas para deambular.

En cuanto al tema cognitivo, en algunos casos es necesaria una adaptación curricular en temas que atañen a la psicomotricidad fina o a la percepción espacial.

El niño / a con espina bífida necesita en su etapa escolar el apoyo de ciertos profesionales:

Fisioterapeutas; estimulares; logopedas y en algunos casos A.T.S.

La escolarización en la enseñanza pública se orienta hacia los colegios de integración de motóricos, que cuentan con personal de apoyo y no tienen barreras arquitectónicas.

Una gran mayoría de los niños de AMEB han optado por esta opción.

No obstante, de unos años a esta parte, una serie de padres han querido escolarizar a sus hijos en colegios privados o concertados.

En estos casos, la aceptación de estos alumnos depende de la dirección del colegio (unos pocos con más buena voluntad que medios).
Ambas opciones tienen sus ventajas y desventajas.

ESPINAS BÍFIDA EN NIÑOS PEQUEÑOS Y EN EDAD PREESCOLAR

La vida con un niño pequeño o en edad preescolar es divertida y, a la vez, está llena de desafíos. Estos niños atraviesan enormes cambios mentales, sociales y emocionales. Tienen mucha energía y entusiasmo para explorar y aprender sobre el mundo y volverse independientes. Desarrollar independencia puede ser especialmente difícil para los niños con espina bífida. Los padres deben empezar a ayudar a sus hijos a desarrollar independencia desde los primeros años de la niñez.

En el caso de los niños pequeños y en edad preescolar que tienen espina bífida, hay muchas maneras en que los padres y otros cuidadores pueden ayudarlos a ser más activos e independientes, como por ejemplo:

• Enseñar al niño sobre su cuerpo y sobre la espina bífida.
• Alentar al niño a tomar decisiones, por ejemplo, entre dos prendas de ropa.
• Pedir ayuda al niño con tareas cotidianas, como guardar los juguetes.

Los niños con espina bífida tal vez necesiten ayuda extra a veces. Pero es muy importante darles la oportunidad de completar solos una tarea antes de ayudarlos. También es importante que los padres solo den la ayuda necesaria y no que ayuden con la tarea completa. Los padres deben hallar el delicado equilibrio entre brindar la cantidad correcta de ayuda para aumentar la independencia y la confianza del niño y, a la vez, no darle tareas que, razonablemente, no pueda completar, ya que esto podría disminuir su confianza.

CAUSAS DE LA ESPINA BÍFIDA

Los médicos no están seguros de qué causa la espina bífida. Se cree que es el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales, como antecedentes familiares de anomalías del tubo neural y deficiencia de folato (vitamina B-9).

Factores de riesgo

La espina bífida es más común entre las personas blancas y los hispanos, y las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los hombres. Aunque los médicos e investigadores no saben con seguridad por qué ocurre la espina bífida, han identificado algunos factores de riesgo:

• Deficiencia de folato. El folato, la forma natural de la vitamina B-9, es importante para el desarrollo de un bebé sano. La forma sintética, que se encuentra en los suplementos y alimentos fortificados, se llama ácido fólico. La deficiencia de folato aumenta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
• Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Las parejas que hayan tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con el mismo defecto. Ese riesgo aumenta si la afección ya se presentó anteriormente en dos hijos. Además, las mujeres que nacieron con un defecto del tubo neural tienen una mayor probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida que aquellas que no tienen un defecto del tubo neural. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares de esta afección que se conozcan.
• Algunos medicamentos. Por ejemplo, los medicamentos anticonvulsivos, como el ácido valproico, parecen causar defectos del tubo neural cuando se toman durante el embarazo. Esto puede suceder porque interfieren con la capacidad del cuerpo para usar el folato y el ácido fólico.
• Diabetes. Las mujeres con diabetes cuya glucosa en la sangre no está bien controlada tienen un mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida.
• Obesidad. La obesidad antes del embarazo está asociada con un mayor riesgo de defectos congénitos del tubo neural, incluida la espina bífida.
• Aumento de la temperatura corporal. Algunas pruebas indican que el aumento de la temperatura corporal (hipertermia) en las primeras semanas del embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. Los aumentos de la temperatura corporal del torso, debidos a la fiebre o al uso de un sauna o jacuzzi, se han asociado con un riesgo ligeramente mayor de espina bífida.

Si en tu caso se cumplen factores de riesgo conocidos para la espina bífida, habla con tu médico para determinar si necesitas una dosis mayor o una dosis con receta médica de ácido fólico, incluso antes de iniciar un embarazo.

Si tomas medicamentos, díselo a tu médico. Si planeas con anticipación, algunos medicamentos pueden ajustarse para disminuir el riesgo potencial de espina bífida.

SÍNTOMAS DE LA ESPINA BÍFIDA

Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad, y también de una persona a otra.

• Espina bífida oculta. Generalmente no hay ningún signo o síntoma porque los nervios raquídeos no se ven afectados. Sin embargo, a veces se pueden notar signos en la piel del recién nacido por encima del problema de la columna vertebral, incluido un mechón de cabello, un pequeño hoyuelo o una marca de nacimiento. Algunas veces, estas marcas de la piel pueden ser signos de un problema subyacente de la médula espinal que se puede detectar con una resonancia magnética o una ecografía de la columna vertebral en el recién nacido.
• Meningocele. Este tipo puede provocar problemas con el funcionamiento de la vejiga y los intestinos.
• Mielomeningocele. En este tipo grave de espina bífida:
• El canal medular permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda
• Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen al nacer, de manera que forman un saco
• Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque algunas veces la piel cubre el saco

TIPOS DE ESPINA BÍFIDA

Existen diferentes tipos de espina bífida: la espina bífida oculta, el mielomeningocele o el tipo muy poco frecuente de meningocele.

Espina bífida oculta:

Oculta significa escondida. Es el tipo más leve y más común. La espina bífida oculta produce una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna vertebral (vértebras). Muchas personas que tienen espina bífida oculta ni siquiera lo saben, a menos que la afección se descubra durante una prueba por imágenes que se realiza por motivos no relacionados.

Mielomeningocele:

El mielomeningocele, también conocido como espina bífida abierta, es el tipo más grave. El canal medular está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Las membranas y los nervios raquídeos empujan a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé en el que normalmente los tejidos y nervios quedan expuestos. Esto hace que el bebé sea propenso a sufrir infecciones potencialmente mortales, y también es posible que cause parálisis y disfunción de la vejiga y el intestino.

Meningocele:

Este tipo de espina bífida poco frecuente se caracteriza por la presencia de un saco de líquido cefalorraquídeo que sobresale por una abertura de la columna vertebral. En este tipo, no se ve afectado ningún nervio y la médula espinal no está en el saco de líquido. Los bebés con meningocele pueden presentar algunos problemas funcionales menores, incluidos aquellos que afectan a la vejiga y los intestinos.

La espina bífida es un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Esto puede dañar los nervios y la médula espinal. Pruebas de detección durante el embarazo pueden diagnosticar espina bífida. A veces se descubre sólo después del nacimiento del bebé.

Se desconoce la causa exacta de la espina bífida, aunque parece presentarse en familias. Tomar ácido fólico puede reducir el riesgo de tener un bebé con espina bífida, y éste se encuentra en la mayoría de los suplementos multivitamínicos. Las mujeres que pueden quedar embarazadas deben tomarlo a diario.