CONSIDERACIONES A TENER EN CUENTA

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Movilidad y actividad física:

Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna vertebral (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los niños, pero en especial para los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Los CDC recomiendan 60 minutos de actividad física por día. Hay muchas maneras en que los niños con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

• Participar activamente en juegos con amigos.
• Salir en la silla de ruedas o a caminar por el barrio.
• Disfrutar de parques y áreas recreativas con patios de juegos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Asistir a campamentos de verano y centros recreativos que sean accesibles para personas con discapacidades.
• Participar en actividades deportivas (por ejemplo, nadar) y equipos de personas con o sin discapacidades.

Usar el baño:

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlar cuándo van al baño (incontinencia). También pueden desarrollar infecciones de las vías urinarias. Es importante desarrollar un plan para ir al baño que funcione y sea lo más simple posible. Eso puede mejorar la salud, la participación y la independencia de los niños que tienen espina bífida, y evitar que sientan vergüenza. Los proveedores de atención médica pueden elaborar un plan. Se inserta un tubo (catéter) en la vejiga del niño que ayuda a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la dieta para que los movimientos intestinales sean regulares. También es posible que se recomiende cirugía.

Piel:

Los niños con espina bífida pueden desarrollar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo.

Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel del niño y enseñarle a hacerlo también:

• Revisar la piel del niño regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
• Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
• Asegurarse de que el niño use en todo momento zapatos del número correcto.
• Colocarle protector solar al niño y asegurarse de que no esté al sol demasiado tiempo.
• Asegurarse de que el niño no se quede sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural):

Muchos niños con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que los niños no deben usar objetos hechos de caucho natural. Un niño con ese tipo de alergia puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia.

Controles de salud:

Todos los niños necesitan un proveedor de atención médica primaria (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor de atención médica primaria se asegurará de que el niño esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba vacunación contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, un niño con espina bífida recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Esos especialistas pueden ser:

• Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del niño.
• Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del niño.
• Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna vertebral del niño.